Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dándoles voz.

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Hace unos días,  a través de Mónica del blog de las mamásdeconpequesenzgz, conocí la propuesta de FEDER de unirnos para que se nos oiga más fuerte y celebrar, si así se puede llamar, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Cuándo tu día a día es el trabajo con niños y ves la capacidad que tienen de dar y recibir esos "locos bajitos", en ocasiones te rebelas contra la realidad, y en este caso no me refiero siquiera a las enfermedades como tal o a las diferencias entre unos y otros, me refiero a lo injusto de una situación que si ya de por sí es dolorosa alcanza los límites de lo incomprensible.

Por enfermedades Raras se conocen todas aquellas que tienen una incidencia baja en la población, pero el problema no está en conceptualizarlo, sino  que a el  hecho de estar enfermos y de no contar con fondos dedicados a la investigación, se une toda una problemática asociada a este tipo de enfermedades ya sean físicas, psicológicas o de integración social.

De todos es conocida   la plasticidad de nuestro cerebro, la propiedad que poseen las células nerviosas de reorganizar sus conexiones y modificar los mecanismos bioquímicos y fisiológicos implicados en su comunicación con otras células. Por ello estos peques requieren toda una serie de cuidados y un trabajo de estimulación constante que les haga posible desarrollar al máximo posible sus capacidades.

Mi post de hoy lo dedico a esas familias coraje que  tienen que llevan el dolor de diagnósticos y pronósticos imprecisos e inciertos que tocan a su bien más preciado "sus hijos" y si  esto fuera poco han de soportar la desidia de aquellos que solo ven cifras en lugar de vidas, sintiéndose  cada vez más solos en su lucha por darles a sus hijos una mejor calidad de vida y  por potenciar su desarrollo. Esas mamás y papás que sin perder las sonrisas están cada día al lado de sus pequeños valientes se merecen hoy un reconocimiento y una disculpa de una sociedad que se pierde a veces entre tantas luces.

Como personas, como padres y como profesionales tenemos el deber de educar a nuestros niños de forma que sean capaces de aceptar las diferencias y respetarlas, no nos equivoquemos pensando que así ayudamos a otros, los beneficiados somos todos. No seas raro.

Les invito a conocer más sobre FEDER siguiendo éste enlace: www.enfermedades-raras.org